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【非再生性免疫介在性貧血】5月7日 チョコラッの病気について・輸血とは ~1年生存率5割って(2/22)~

チョコラッの闘病記
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撮影&文:らぶプー(本記事は2017年に執筆されたものです)

昨日の記事見返して、ちょっと誤解が出るかな、と思って補足です。

貧血なら輸血すればいいんじゃないの?
って、思われてしまうかなって思ったんです。

貧血→輸血、当たり前の流れですよね。
怪我で流血の貧血ならそれでいいんですが、チョコラッの場合はそんなに単純ではありません。

チョコラッの病気は免疫異常で、自分で赤血球を作り出せない病気(正確に言うと、赤血球元になるはずの赤芽球という細胞が、RETIC(赤血球の赤ちゃん)になる以前の段階で破壊されてしまう病気)なんです。だから、輸血して一時的に赤血球を補充してもたとしても、古くなった赤血球が代謝されてしまえばまた元の貧血状態にもどってしまうんです。

輸血はその場しのぎと言うか、時間稼ぎ。
輸血して時間稼ぎをして、合う薬(免疫抑制剤など→免疫機能の異常で赤血球が壊れるので、免疫機能自体を下げる)を見つけるしかないんです。

それに、輸血したから必ず赤血球が増える確約はないと医師に言われています。
輸血してみないと、どの程度赤血球が上がるのかは分からない。

この病気で、合う薬が見つかって、徐々にお薬を減らして、お薬なしで生活出来る様になる子もいます。

でも、残念ながらこの病気に完治はなく、再発のケースも多い。

 

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この病気に使われるお薬が、現在はまだそれほど多くないです。

チョコラッは既に3つ、免疫抑制剤を試しました。
効果が出たのに、途中から効かなくなったセルセプト・プレドニン。
どうやら効果が出ていない(まだ確定ではないが)アトピカ。

残りの選択肢(薬)がもう幾つもない。

薬がないのに輸血をし続けるのは、延命治療ともとれる。
ただ、どこからが延命治療と判断するのはすごく難しい。

輸血だけじゃ生きていけない。

合うお薬をとにかく見つけたいと思います。

実は致死率が高い病気だから、この病気です、と断定されたときは泣いたけど。
この病気でも元気一杯な子は沢山いるから、希望を捨てないで病院通います。

リハビリは再度中止してます。
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でも、まだ自力でなんとか歩けるよ^ - ^

 

――【非再生性免疫介在性貧血】1年生存率5割って(2/22)・つづく――

文:らぶプー

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週刊Withdog&Withcat
この記事は、下記の週刊Withdog&Withcatに掲載されています。

 

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※本記事は著作者の許可を得て、下記のブログを元に再構成されたものです。